Blog por Marcia Denardin

terça-feira, 31 de maio de 2016

Sobre o Dia Mundial da EM, sobre amigos e parceiros

"Todos juntos somos mais fortes", este ditado se confirmou neste nosso primeiro bate-papo sobre EM na última quarta-feira, 25 de maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que neste ano falou sobre independência.
Nosso evento só deu certo porque nos unimos por um bem maior, por uma mesma causa. Cada um ajudou como pode e cada esforço foi muito importante para o sucesso do evento.
Tudo começou numa conversa com a Bruna , me dando uma notícia linda, dizendo que estava grávida, ou melhor, que ela e o Jota (o casal esclerosado mais lindo do planeta) estavam grávidos. Ai juntei o tema da campanha deste ano e tam,tam,tam... eles toparam e a EM não pode nos impedir!
A AME abraçou a ideia e fez todo o material de divulgação, que aliás estava lindo! Mas queríamos muito mais, então pensamos no quanto seria legal outros esclerosados como nós, conhecer pessoalmente aquele garoto do Memórias de um Esclerosado e o Rafael Correa topou na hora. Mas todos os convidados já conviviam um certo tempo com a EM, e queríamos saber como um recém diagnosticado via esta situação que a campanha global estava propondo, foi assim que um novato entrou na história, e como um tigre, o Luiz Roese, com toda sua garra e determinação, topou participar. 


Tudo certo então, tínhamos os esclerosados com experiências e independências bem distintas, mas estava faltando algo. Quem nos ajuda a alcançar nossa independência, a realizar as coisas que depois do diagnóstico ficaram um pouco mais difíceis? Era fundamental que um terapeuta ocupacional participasse deste bate-papo com a gente, afinal, são eles que nos auxiliam a reencontrar em nossa nova situação a nossa nova independência. E quem mais uma vez esteve conosco foi o pessoal da TO da Unifra com a participação da querida Professora Vanessa Medeiros. 

Time completo, mas quem acompanha nossos eventos sabe que ainda estava faltando algo. Música, sempre ela, que nos alegra, que é motivo para lembranças (boas e nem tão boas assim) e que levanta o astral. Convite feito, convite aceito, e os queridos e talentosos Janu UbertRenato Mirailh e Will Bittencourt trouxeram o melhor da MPB pro nosso encontro. 

No inicio deste post falei que juntos eramos mais fortes, e que muitos amigos ajudaram da forma que puderam, este foi o caso da Planalto Transporte que foi a responsável por trazer em segurança um dos nossos convidados, a Livraria Athena se responsabilizou pela exposição dos trabalhos do Rafael Correa, que aliás são lindos. 

Faltava o local, precisávamos que fosse um lugar super legal e que pudéssemos alcançar um grande número de pessoas, foi ai que pensamos em fazer nosso encontro em um Shopping, e o Royal Plaza adorou a ideia. Tivemos ainda o apoio das Lojas Lebes que montou um local confortável para nossos convidados ficarem durante o bate-papo. 

Não podemos esquecer da imprensa que nos apoiou divulgando e fazendo a cobertura do evento, um agradecimento especial a Rádio GuarathanTv Santa Maria, ao Site Claudemir Pereira, Programa Carpe Diem, a Tv UnifraJornal A RazãoDiário de Santa Maria e RBS TV


Um agradecimento especial a três grandes parceiros do nosso projeto, que desde o início acreditaram que daria certo, a cabelereira Luana Silveira que brindou duas pacientes com corte e escova no Salão Vanis, a querida Vaneza Schott Gelatti Psicóloga do nosso projeto, o Dr Ricardo Pereira Gonçalves que infelizmente não pode vir, mas trabalhou muito na divulgação e organização. E claro a você, que esteve conosco neste evento, que participou, que compartilhou e trouxe sua experiência de vida. Você que é a razão maior dos nossos projetos e eventos. 

Em junho tem mais, e esperamos encontrá-los novamente!

Um beijo, e até mais!






3 comentários:

  1. A EM fez a minha irmã parar de andar, parar de mover os braços, parar de falar, parar de comer pela boca e parar de viver. A EM impediu a minha irmã de continuar vivendo. Ela faleceu no dia 14 de março vítima da esclerose múltipla

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    1. Olá, o que posso lhe dizer é que a EM é uma doença muito individual, com características mais ou menos agressivas para quem sofre com ela. Eu mesma passei por situações como a da sua irmã, fiquei sem andar, sem conseguir comer, sem me mexer, sem enxergar. Cheguei a tomar uma atitude drástica, mandando meus quatro filhos para casa de minha irmã em outro estado, pois estava internada e a única certeza que tinha era da morte. Por isso entendo a sua dor. E sim, tem todo direito de divulgar a sua dor, mas não entendo como derrota. É meu ponto de vista, pois sei que um dia será a minha vez. E se me permite, gostaria de lhe dizer que em algum momento verás que tudo o que presenciou com sua irmã, poderá ser útil para outro familiar, confortando na dor, e quem sabe, amenizando a sua. Conte comigo, se precisar. Um abraço!

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  2. Ao invés de sonhar e realizar, eu posso chorar e divulgar a minha derrota?

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