Blog por Marcia Denardin

terça-feira, 31 de maio de 2016

Sobre o Dia Mundial da EM, sobre amigos e parceiros

"Todos juntos somos mais fortes", este ditado se confirmou neste nosso primeiro bate-papo sobre EM na última quarta-feira, 25 de maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que neste ano falou sobre independência.
Nosso evento só deu certo porque nos unimos por um bem maior, por uma mesma causa. Cada um ajudou como pode e cada esforço foi muito importante para o sucesso do evento.
Tudo começou numa conversa com a Bruna , me dando uma notícia linda, dizendo que estava grávida, ou melhor, que ela e o Jota (o casal esclerosado mais lindo do planeta) estavam grávidos. Ai juntei o tema da campanha deste ano e tam,tam,tam... eles toparam e a EM não pode nos impedir!
A AME abraçou a ideia e fez todo o material de divulgação, que aliás estava lindo! Mas queríamos muito mais, então pensamos no quanto seria legal outros esclerosados como nós, conhecer pessoalmente aquele garoto do Memórias de um Esclerosado e o Rafael Correa topou na hora. Mas todos os convidados já conviviam um certo tempo com a EM, e queríamos saber como um recém diagnosticado via esta situação que a campanha global estava propondo, foi assim que um novato entrou na história, e como um tigre, o Luiz Roese, com toda sua garra e determinação, topou participar. 


Tudo certo então, tínhamos os esclerosados com experiências e independências bem distintas, mas estava faltando algo. Quem nos ajuda a alcançar nossa independência, a realizar as coisas que depois do diagnóstico ficaram um pouco mais difíceis? Era fundamental que um terapeuta ocupacional participasse deste bate-papo com a gente, afinal, são eles que nos auxiliam a reencontrar em nossa nova situação a nossa nova independência. E quem mais uma vez esteve conosco foi o pessoal da TO da Unifra com a participação da querida Professora Vanessa Medeiros. 

Time completo, mas quem acompanha nossos eventos sabe que ainda estava faltando algo. Música, sempre ela, que nos alegra, que é motivo para lembranças (boas e nem tão boas assim) e que levanta o astral. Convite feito, convite aceito, e os queridos e talentosos Janu UbertRenato Mirailh e Will Bittencourt trouxeram o melhor da MPB pro nosso encontro. 

No inicio deste post falei que juntos eramos mais fortes, e que muitos amigos ajudaram da forma que puderam, este foi o caso da Planalto Transporte que foi a responsável por trazer em segurança um dos nossos convidados, a Livraria Athena se responsabilizou pela exposição dos trabalhos do Rafael Correa, que aliás são lindos. 

Faltava o local, precisávamos que fosse um lugar super legal e que pudéssemos alcançar um grande número de pessoas, foi ai que pensamos em fazer nosso encontro em um Shopping, e o Royal Plaza adorou a ideia. Tivemos ainda o apoio das Lojas Lebes que montou um local confortável para nossos convidados ficarem durante o bate-papo. 

Não podemos esquecer da imprensa que nos apoiou divulgando e fazendo a cobertura do evento, um agradecimento especial a Rádio GuarathanTv Santa Maria, ao Site Claudemir Pereira, Programa Carpe Diem, a Tv UnifraJornal A RazãoDiário de Santa Maria e RBS TV


Um agradecimento especial a três grandes parceiros do nosso projeto, que desde o início acreditaram que daria certo, a cabelereira Luana Silveira que brindou duas pacientes com corte e escova no Salão Vanis, a querida Vaneza Schott Gelatti Psicóloga do nosso projeto, o Dr Ricardo Pereira Gonçalves que infelizmente não pode vir, mas trabalhou muito na divulgação e organização. E claro a você, que esteve conosco neste evento, que participou, que compartilhou e trouxe sua experiência de vida. Você que é a razão maior dos nossos projetos e eventos. 

Em junho tem mais, e esperamos encontrá-los novamente!

Um beijo, e até mais!






terça-feira, 17 de maio de 2016

Dia Mundial da Esclerose Múltipla




Oi pessoal!

Estamos no mês de maio, mês que abriga o dia mundial de conscientização sobre esclerose múltipla. Aqui no Brasil costumamos falar e nos mobilizar sobre tudo que envolve a EM no dia 30 de agosto, dia nacional de conscientização que existe há 10 anos. As associações e os grupos de pacientes realizam palestras, encontros, distribuição de material informativo para divulgar a doença, os sintomas e o tratamento.
Diferentemente do dia nacional, o dia mundial acontece sempre na última quarta-feira de maio, e a cada ano traz um tema diferente para discussão, o que permite compartilhar histórias de quem convive com a esclerose no mundo inteiro.
Eu tomei conhecimento do dia mundial e da campanha global desde a sua primeira edição, em 2009, mesmo ano em que foi lançado o clipe Beautiful Day com o objetivo de chamar a atenção das pessoas em todo mundo e motivá-las a aprender mais sobre esta doença e fazer parte deste movimento. Os primeiros a se interessarem pela nossa causa foram os rapazes da banda irlandesa U2, que cederam a música Beautiful Day para a campanha de mesmo nome. Um sucesso. E vou contar pra vocês que assistir este clipe me fez um bem enorme, a gente acaba se identificando em vários momentos com os personagens. E foi exatamente por causa deste vídeo, desta campanha, que vi a importância de fazer parte deste movimento. E aqui estou, já são sete anos trabalhando para que cada vez mais esta doença de jovem seja conhecida, que diagnósticos precoces sejam feitos e que os tratamentos não sejam interrompidos.
O dia mundial desde ano será em 25 de maio, e vai ser especial. Ano em que retomei o projeto do blog nascido por influência do dia mundial, e que coloco em pratica algo que sempre vi como fundamental, a qualidade de vida do paciente, o prazer de estar em contato com outros esclerosados, de ter a possibilidade de realizar sonhos e de viver além da esclerose.

Nossa programação está imperdível,

Bate-papo sobre EM - "A EM não pode me impedir"

Quarta-feira 25 de maio 2016.

Local: Royal Plaza Shopping - Hall de entrada

Hora: 14:30min

Convidados:

O casal

Bruna Rocha Silveira do Blog Esclerose Múltipla e Eu

Jota Santos Jr do Blog do Jota - AME

O Cartunista

Rafael Corrêa do Memórias de um esclerosado

O novato

Luiz Roese - Jornalista

A professora

Vanessa Medeiros do Curso de Terapia Ocupacional da Unifra

Teremos ainda uma exposição dos trabalhos do Rafael Corrêa e sessão de autógrafos.

No encerramento muita música

Janu Ubert
Renato Mirailh
Will Bitencourt

Nos encontramos lá!

Um beijo, e até mais!