Blog por Marcia Denardin

terça-feira, 2 de maio de 2017

MAIO - MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA




Oi gente, tudo bem?

Estamos em um dos meses mais importantes do nosso calendário. Em maio, a última quarta-feira do mês é dedicada ao dia mundial para conscientização da esclerose múltipla, e ações globais são realizadas desde 2009, o primeiro ano da campanha que foi criada pela federação internacional de esclerose múltipla. E claro, como era a estréia precisaria ser algo grandioso, e foi. Provavelmente tu já tenha visto este vídeo da primeira campanha, que a cada ano destaca um tema, começando com o diagnóstico e embalado pelo som mágico do U2. Veja ou reveja a campanha aqui.  
Os anos seguiram e os temas sempre sendo atualizados, falamos sobre independência, trabalho... e neste ano o foco é a vida com EM, e te convido a usar as hastags #LifeWithEM e #VidaComEM para destacarmos a nossa participação na campanha.
Um tema muito abrangente, com muitas possibilidades de abordagem. Eu gostei muito, e decidi reunir o meu trabalho profissional com o voluntário na luta diária por uma vida melhor com EM. Como vocês sabem, eu trabalho numa rádio onde apresento diariamente um programa de notícias entrevistas com foco na saúde e qualidade de vida. Então resolvi montar neste dia, um programa fora do estúdio, na rua mesmo, com convidados de vários segmentos que precisam funcionar em harmonia para que a nossa vida flua bem também. Além destas pessoas, convidei também esclerosados como nós, amigos e familiares, porque sem eles a nossa vida seria bem mais complicada, não é mesmo? E como sou muito fã de música, convidei amigos músicos para estarem conosco mais uma vez, mostrando que temos, queremos e nos faz muito bem o lazer e o social. 
O programa Realidade Especial ainda não está pronto, estamos produzindo com muito carinho, e será transmitido pela internet no site da emissora, e queremos transmitir também pelo facebook na página do blog e da rádio.
A colaboração e participação de todos nós é muito importante, então te convido para entrar aqui no site feito especialmente para a campanha mundial e encontrar uma forma de participar, e pode ter certeza, a tua participação faz toda a diferença. 
Logo, logo trago mais novidades sobre este programa que será super legal, tenho certeza. Ahhh e já com a confirmação dos participantes.

Um abraço, e até logo!

quinta-feira, 16 de março de 2017

Medicação disponível em Santa Maria








Olá pessoal,

Tudo bem com vocês? Comigo tudo ótimo, ainda mais agora que recebi a informação de que o Gilenya (Fingolimode) estará disponível a partir de amanhã aqui no Rio Grande do Sul e na minha cidade, Santa Maria.

Esta é a medicação que eu uso e que estava em falta desde meados de dezembro do ano passado, não só aqui, a falta foi no país inteiro. Muitos de nós que fazemos uso desta medicação e que estavamos super bem adaptados com o tratamento ficamos apreensivos com a falta. A possibilidade de um surto, de sintomas mais fortes, de precisar de pulsoterapia ou até mesmo de internação era muito grande. Sem o tratamento estamos sem proteção, e sem proteção não dá né gente, principalmente no verão, que por conta das temperaturas mais elevadas a gente se sente pior.
Mas a noticia é muito boa para os esclerosados aqui do rio grande do sul, isto porque o governo do estado acabou comprando o medicamento para aqueles que tem processo judicial, e que não são atendidos pelo ministério da saúde porque não se enquadram no protocolo. Pelos próximos três meses teremos tratamento garantido com o medicamento de referência, o gilenya mesmo, porque o contrato com o laboratório Novartis ainda está valendo. Para a próxima compra vai depender da nova licitação.  
Esta informação vem da própria Secretaria de Saúde, hoje de tarde eu conversei com a Simone Pacheco do Amaral que é coordenadora adjunta do CPAF (Coordenação de Política de Assistência Farmacêutica), que me confirmou.
Ela me disse também que a previsão aqui para Santa Maria é para amanhã, 17 de março, mas que a dispensação no mesmo dia vai depender da hora que a medicação chegar na cidade. Na próxima segunda é certo que a medicação vai estar na prateleira da farmácia.

E com esta ótima notícia eu me dispeso de vocês.

Um abraço e até mais!

quinta-feira, 26 de janeiro de 2017

Vamos incorporar um nova terapia para EM no SUS?





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Olá pessoal,

Neste primeiro post de 2017, quero trazer um assunto super importante, a consulta pública para incorporação de uma nova terapia para o tratamento da esclerose múltipla. Hoje no SUS existem sete diferentes medicamentos disponíveis, Interferona beta 1a (Avonex, Rebif), Interferona beta 1b (Betaferon)
Acetato de glatiramer (Copaxone), Azatioprina (Imuran), Natalizumabe (Tysabri), Mitoxantrona (Novantrone), Fingolimode (Gilenya).

Trata-se da incorporação no SUS do Teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente.
A Teriflunimida (AUBAGIO) é um medicamento oral, com indicação aprovada na Anvisa para o tratamento de pacientes com as formas recorrentes de esclerose múltipla, que tem como intuito reduzir a frequência das pioras clínicas e retardar o acúmulo de incapacidade física. 

A consulta teve início no dia 20 de janeiro e ficará aberta até 08 de fevereiro.
Mesmo que eu, ou você que está lendo o post não use este tratamento, ou nem tenha EM, é de fundamental importância que participe desta consulta. É desta forma que efetivamente contribuímos para a melhoria da saúde pública do nosso país.

Mas o que é consulta pública?

Do site da CONITEC - Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a CONITEC disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias. Excepcionalmente, esse prazo pode ser reduzido para 10 dias em situações de urgência.

Sobre as recomendações da CONITEC


Do site da CONITEC - Em cada relatório técnico da CONITEC, constam informações sobre o medicamento/tecnologia avaliado e as justificativas para recomendação favorável ou desfavorável da CONITEC sobre a sua inclusão no SUS. 

No caso deste medicamento a CONITEC tem parecer NÃO FAVORÁVEL. 
Precisamos mudar isso. Quanto mais tratamentos disponíveis no SUS melhor para o paciente, mais opções em caso de falhas terapeutica.

Como contribuir com a Consulta Pública

Do site da CONITEC - Após ler o relatório técnico do medicamento/tecnologia, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC. Essas contribuições devem ser inseridas no formulário eletrônico disponível no portal da CONITEC. 

A cada consulta pública, são disponibilizados dois formulários eletrônicos:
- Um para contribuições de cunho técnico-científico e
- Outro, para contribuições de pacientes ou responsáveis pelos mesmos.

Para a nossa contribuição como pacientes e para nossa rede de relacionamentos, que neste momento são essenciais, preparei juntamente com a De Bem com a Vida EM, algumas orientações:

Neste link Incorpotação Teriflunomida você acessa o formulário que deverá ser preenchido com seus dados.

Na parte de contribuições, na questão de número 6, precisamos prestar muita atenção. Como a CONITEC NÃO é favorável à proposta de incorporação da teriflunomida e nós somos FAVORÁVEIS, vamos escolher a última opção, DISCORDANDO da recomendação da CONITEC. Exemplo abaixo.

Contribuição
6) A recomendação preliminar da CONITEC foi NÃO FAVORÁVEL à proposta de incorporação da teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente. Você concorda? *

Concordo totalmente com a recomendação preliminar
Concordo parcialmente da recomendação preliminar
Discordo parcialmente da recomendação preliminar
Discordo totalmente da recomendação preliminar

Não deixe de participar até 08 de fevereiro e de pedir aos amigos e familiares para participarem também, é super rápido e para nós pacientes de EM, este gesto é de grande importância.

Depois de respondido, divulgue nas suas redes sociais e use a hashtag #AprovaAubagio

Não esqueça que #JuntosSomosMaisFortes SEMPRE!

Um abraço,

Até mais!