Blog por Marcia Denardin

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

LIVE COM RAFAEL CORRÊA




Oi gente, tudo bem!

Já chegamos na metade do mês dedicado a informação e conscientização sobre esclerose múltipla, e muitos eventos estão acontecendo pelo país inteiro. 
Prova disso é que amanhã temos um evento em Porto Alegre, mas se tu não estiver na cidade não tem problema não, o evento será transmitido pelo facebook.

A Live com Rafael Corrêa é um evento organizado pela AME para comemorar a chegada dele na ONG e o lançamento de um ebook com as primeiras 30 tirinhas do Memórias de um Esclerosado, quadrinhos autobiográficos onde o Rafa conta, com muito bom humor, a sua vida desde o diagnóstico de EM.

A AME escolheu o Café Cartum para encontrar com o Rafael e bater um bapo super descontraído, e a gente pode participar, mandando perguntas e contribuições através da página do evento no facebook. 

Todos estamos convidados para participar ao vivo amanhã, 18 de agosto, a partir das 16h, e claro, para baixar o ebook feito com tanto carinho pelo pessoal da AME.

Semana que vem tem novidades.

A gente se vê na live!





segunda-feira, 14 de agosto de 2017

#AGOSTOLARANJA



Oi gente, tudo bem?

Estamos no mês de conscientização da esclerose múltipla, e este ano o #AgostoLaranja tem muitas atividades legais para a gente participar.

AME tem uma programação muito especial para este mês, e o meu amigo Gustavo San Matin, que é fundador desta incrível organização, explica direitinho neste vídeo AQUI.

Mas não é só isso, a MERCK está preparando com todo o carinho, a "Casa de Esclerose Múltipla".

Pensada para levar informação e mostrar como é o dia a dia de uma pessoa com a doença, a “Casa de Esclerose Múltipla”, é um espaço idealizado pela Merck, empresa alemã líder em ciência e tecnologia, para fortalecer as ações do #AgostoLaranja. 

Para garantir uma experiência bem real, a Casa foi dividida em três espaços (sala de estar, banheiro e cozinha) simulando estes espaços de uma casa normal. 

O visitante poderá vivenciar os sintomas, limitações e desafios das pessoas que sofrem de EM.


Só para termos uma ideia, na sala, um equipamento de realidade virtual vai ajudar a “entrar” no cérebro de uma pessoa com EM para entender como a doença acontece, além de simular algumas das sensações que ela provoca. No banheiro as altas temperaturas podem agravar os sintomas das pessoas com EM e o espelho vai mostrar como a capacidade de visão pode ser afetada após um banho quente.

Quanta coisa legal né, para aprendermos, para participarmos e principalmente para conscientizarmos sobre esta doença de adulto jovem e que já é, no Brasil, a segunda causa de afastamento do trabalho, perdendo apenas para acidentes como os de trânsito.

A Casa da Esclerose Múltipla estará aberta para visitação, de 23 à 30 de agosto, em São Paulo, no Parque Mário Covas na Avenida Paulista, 1853 entre 9h e 18h.
Na casa, as enfermeiras especializadas em EM te aguardam para explicar as experiências da casa.

Eu estarei lá para conferir de pertinho, e conto tudo em detalhes aqui no blog e na pagina do facebook.

Todos estão convidados para visitar esta super casa e participar das atividades do #AgostoLaranja na sua cidade e região. 

Não sabe onde tem evento? Não fica triste, a AME pensou em tudo, inclusive em um site bem legal que tem todos os eventos no país e muitas outras informações super importantes. Acessa o site Agosto Laranja e vem participar!

Um beijo e até logo!


Fonte: Merck
Imagem: AME





quinta-feira, 6 de julho de 2017

Quando a EM nos proporciona ver além da doença.



Sobre amizade, solidariedade e muito mais...

Quando conseguimos deixar de lado nossos pré-conceitos, nossa vergonha, o orgulho e vaidade é porque com certeza crescemos, evoluímos. 
A EM tem destas coisas, podemos perder nossa mobilidade, sensibilidade, equilíbrio... mas ganhamos muitas outras coisas que sim, são fundamentais e nos questionamos como vivemos até hoje sem elas. 
Mas ai tu me pergunta, o que? O que pode ser mais importante que caminhar, por exemplo? E na minha opinião, que já precisei de cadeira de rodas, muleta e bengala para andar, te respondo que a amizade é infinitamente mais importante que andar. Posso estar de pé, sair correndo... mas se não tiver para quem correr, para onde seguir... de que me vale isso? Mas esta é só a minha opinião, a minha visão sobre o que aprendi com a esclerose. 
Mas o assunto hoje não sou eu, e sim um amigo querido que a EM me deu. Luiz Roese, o Tigre. Ele precisa usar o Fampyra, e como esta medicação é muito cara, o Tigre está nos proporcionando um exercício de solidadriedade, uma oportunidade de fazermos o bem. Ele criou uma vaquinha virtual, uma forma de contribuição para conseguir a medicação que vai fazer com que ele volte a andar, enquanto aguarda o processo judicial.
Convido todos os amigos, que possam, a ajudar o Luiz com qualquer valor. Toda a ajuda é importante, o que pode parecer pouco pra ti, é super importante pra ele. Então vamos lá, entra na Vakinha e faz tua contribuição. Fica aqui meu agradecimento desde agora.

Um abraço e até mais!

Perfil do Luiz no facebook



segunda-feira, 26 de junho de 2017

NOVO MEDICAMENTO PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA RECEBE AVALIAÇÃO POSITIVA

Oi gente, tudo bem?

Hoje trago uma ótima notícia, mais uma medicação para EM é bem avaliada para ser mais uma opção de tratamento.
A Merck, empresa alemã líder em ciência e tecnologia, recebeu nesta sexta-feira, 23 de junho, a aprovação do Comitê dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) para o comprimido Cladribina para o tratamento de formas recorrente-remitente de esclerose múltipla (EM).
O medicamento será a primeira e única droga com esquema de posologia de 20 dias de tratamento oral distribuídos em dois anos podendo manter estabilidade clínica da doença por 4 anos ou mais.

Abaixo, a matéria completa que recebi da assessoria de imprensa da Merk.

Até mais!




A Merck, empresa alemã líder em ciência e tecnologia, anunciou hoje que o Comitê dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia de Medicina (EMA), emitiu uma opinião positiva para a aprovação do comprimido de Cladribina (nome comercial MAVENCLAD™) para o tratamento de formas recorrentes de esclerose múltipla (EMRR) em pacientes com alta atividade da doença. "A opinião positiva do CHMP é um marco extraordinário para a Merck, reforçando nossa confiança no comprimido de Cladribina como uma possível opção de tratamento para pacientes que vivem com esclerose múltipla", disse Belén Garijo, CEO de Healthcare e Membro da Diretoria Executiva da Merck. "Agora aguardamos ansiosamente a decisão da Comissão Europeia, e a oportunidade de fazer a diferença no tratamento da EM. Nosso mais sincero agradecimento a toda a comunidade da EM por seu apoio incansável durante toda a jornada de MAVENCLAD". "Nós acreditamos firmemente no valor terapêutico da Cladribina Oral e o impacto significativo que esta terapia em investigação pode ter no futuro do cuidado da EM", disse Luciano Rossetti, chefe global de pesquisa e desenvolvimento para o negócio da Biopharma da Merck. "Ainda há necessidades significativas no tratamento e acompanhamento de pacientes com EM, particularmente aqueles com alta atividade da doença. Esperamos que a nossa parceria com a EMA, que tem sido um inestimável assessor científico, nos ajude a avançar o desenvolvimento do comprimido de Cladribina". A opinião positiva do CHMP baseia-se em informações de estudos com 10.000 pacientes-ano, 2.700 pacientes incluídos no programa de ensaios clínicos e mais de 10 anos de observação em alguns pacientes. O desenvolvimento clínico incluiu dados de três ensaios de Fase III, CLARITY, CLARITY EXTENSION e ORACLE MS, estudo de fase II ONWARD e dados de seguimento de longo prazo, o PREMIERE, com acompanhamento de 8 anos. Os resultados de eficácia e segurança desses estudos permitiram uma caracterização completa do perfil risco/benefício de MAVENCLAD. Para pacientes com alta atividade de doença, as análises post hoc do CLARITY, estudo de Fase III, mostraram que Cladribina oral na dose de 3,5 mg/kg reduziu a taxa anualizada de surtos em 67% e o risco de progressão de incapacidade em 6 meses em 82% versus placebo. Conforme demonstrado no estudo de fase III CLARITY EXTENSION, não foi necessário repetir o esquema de tratamento com Cladribina nos anos 3 e 4 para obter estabilidade clínica. Os dados confirmam a posologia e monitoramento propostos, além de fornecer dados de segurança sobre os riscos de linfopenia, infecções e neoplasias. A recomendação do CHMP será encaminhada à Comissão Europeia, que deverá tomar uma decisão final sobre o pedido de autorização de comercialização de Cladribina Oral dentro de 60 dias a partir da opinião do CHMP. MAVENCLAD™ é o nome próprio enviado à EMA para o medicamento de investigação Cladribina Oral. Sobre a Cladribina Cladribina em comprimidos é uma terapia oral de curta duração ainda em fase de estudos clínicos, que tem como alvo populações selecionadas de linfócitos considerados parte integrante do processo patológico da EM. O tratamento com Cladribina em comprimidos está atualmente sob investigação clínica e ainda não foi aprovado para o tratamento e/ou uso nos Estados Unidos, Canadá, Europa e nem no Brasil. Em julho de 2016, a Agência Europeia de Medicamentos [EMA] aceitou a indicação para Aplicação de Autorização de Introdução no Mercado (MAA), de Cladribina para o tratamento de esclerose múltipla, e aguarda resposta da avaliação. O desenvolvimento clínico para os comprimidos de Cladribina inclui: • O estudo CLARITY (Cladribine Tablets Tratando MS OrallY) e sua extensão: estudo Fase III de dois anos, placebo-controlado projetado para avaliar a eficácia e segurança de Cladribina comprimidos como monoterapia em pacientes com EMRR e sua extensão de dois anos projetada para fornecer dados sobre a segurança e a eficácia de longo prazo (4 anos) da administração prolongada de Cladribina. • O estudo ORACLE MS (ORAL CLadribine in Early MS): estudo Fase III de dois anos controlado com placebo destinado para avaliar a eficácia e segurança de Cladribina em pacientes com síndrome clínica isolada e alto risco de desenvolver esclerose múltipla (pacientes que tiveram um primeiro evento desmielinizante). • O ONWARD (Oral Cladribine Added ON To Interferon beta-1a in Patients With Active Relapsing Disease): um estudo controlado por placebo, de fase II, destinado principalmente a avaliar a tolerabilidade de adicionar o tratamento de Cladribina a pacientes com formas ativas de EMRR e que estavam em uso de interferon beta 1a • PREMIERE (Prospective Observational Long-term Safety Registry of Multiple Sclerosis Patients Who Have Participated in Cladribine Clinical Studies): dados de acompanhamento de longo prazo do estudo prospectivo, PREMIERE, para avaliar a segurança e eficácia do uso de comprimidos de Cladribina. O acompanhamento será composto por mais de 10.000 pacientes-ano de exposição no total, com acompanhamento em alguns pacientes que excedem oito anos de uso na conclusão do estudo.

Fonte: Sala de Imprensa - Merck Brasil

terça-feira, 2 de maio de 2017

MAIO - MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA




Oi gente, tudo bem?

Estamos em um dos meses mais importantes do nosso calendário. Em maio, a última quarta-feira do mês é dedicada ao dia mundial para conscientização da esclerose múltipla, e ações globais são realizadas desde 2009, o primeiro ano da campanha que foi criada pela federação internacional de esclerose múltipla. E claro, como era a estréia precisaria ser algo grandioso, e foi. Provavelmente tu já tenha visto este vídeo da primeira campanha, que a cada ano destaca um tema, começando com o diagnóstico e embalado pelo som mágico do U2. Veja ou reveja a campanha aqui.  
Os anos seguiram e os temas sempre sendo atualizados, falamos sobre independência, trabalho... e neste ano o foco é a vida com EM, e te convido a usar as hastags #LifeWithEM e #VidaComEM para destacarmos a nossa participação na campanha.
Um tema muito abrangente, com muitas possibilidades de abordagem. Eu gostei muito, e decidi reunir o meu trabalho profissional com o voluntário na luta diária por uma vida melhor com EM. Como vocês sabem, eu trabalho numa rádio onde apresento diariamente um programa de notícias entrevistas com foco na saúde e qualidade de vida. Então resolvi montar neste dia, um programa fora do estúdio, na rua mesmo, com convidados de vários segmentos que precisam funcionar em harmonia para que a nossa vida flua bem também. Além destas pessoas, convidei também esclerosados como nós, amigos e familiares, porque sem eles a nossa vida seria bem mais complicada, não é mesmo? E como sou muito fã de música, convidei amigos músicos para estarem conosco mais uma vez, mostrando que temos, queremos e nos faz muito bem o lazer e o social. 
O programa Realidade Especial ainda não está pronto, estamos produzindo com muito carinho, e será transmitido pela internet no site da emissora, e queremos transmitir também pelo facebook na página do blog e da rádio.
A colaboração e participação de todos nós é muito importante, então te convido para entrar aqui no site feito especialmente para a campanha mundial e encontrar uma forma de participar, e pode ter certeza, a tua participação faz toda a diferença. 
Logo, logo trago mais novidades sobre este programa que será super legal, tenho certeza. Ahhh e já com a confirmação dos participantes.

Um abraço, e até logo!

quinta-feira, 16 de março de 2017

Medicação disponível em Santa Maria








Olá pessoal,

Tudo bem com vocês? Comigo tudo ótimo, ainda mais agora que recebi a informação de que o Gilenya (Fingolimode) estará disponível a partir de amanhã aqui no Rio Grande do Sul e na minha cidade, Santa Maria.

Esta é a medicação que eu uso e que estava em falta desde meados de dezembro do ano passado, não só aqui, a falta foi no país inteiro. Muitos de nós que fazemos uso desta medicação e que estavamos super bem adaptados com o tratamento ficamos apreensivos com a falta. A possibilidade de um surto, de sintomas mais fortes, de precisar de pulsoterapia ou até mesmo de internação era muito grande. Sem o tratamento estamos sem proteção, e sem proteção não dá né gente, principalmente no verão, que por conta das temperaturas mais elevadas a gente se sente pior.
Mas a noticia é muito boa para os esclerosados aqui do rio grande do sul, isto porque o governo do estado acabou comprando o medicamento para aqueles que tem processo judicial, e que não são atendidos pelo ministério da saúde porque não se enquadram no protocolo. Pelos próximos três meses teremos tratamento garantido com o medicamento de referência, o gilenya mesmo, porque o contrato com o laboratório Novartis ainda está valendo. Para a próxima compra vai depender da nova licitação.  
Esta informação vem da própria Secretaria de Saúde, hoje de tarde eu conversei com a Simone Pacheco do Amaral que é coordenadora adjunta do CPAF (Coordenação de Política de Assistência Farmacêutica), que me confirmou.
Ela me disse também que a previsão aqui para Santa Maria é para amanhã, 17 de março, mas que a dispensação no mesmo dia vai depender da hora que a medicação chegar na cidade. Na próxima segunda é certo que a medicação vai estar na prateleira da farmácia.

E com esta ótima notícia eu me dispeso de vocês.

Um abraço e até mais!

quinta-feira, 26 de janeiro de 2017

Vamos incorporar um nova terapia para EM no SUS?





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Olá pessoal,

Neste primeiro post de 2017, quero trazer um assunto super importante, a consulta pública para incorporação de uma nova terapia para o tratamento da esclerose múltipla. Hoje no SUS existem sete diferentes medicamentos disponíveis, Interferona beta 1a (Avonex, Rebif), Interferona beta 1b (Betaferon)
Acetato de glatiramer (Copaxone), Azatioprina (Imuran), Natalizumabe (Tysabri), Mitoxantrona (Novantrone), Fingolimode (Gilenya).

Trata-se da incorporação no SUS do Teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente.
A Teriflunimida (AUBAGIO) é um medicamento oral, com indicação aprovada na Anvisa para o tratamento de pacientes com as formas recorrentes de esclerose múltipla, que tem como intuito reduzir a frequência das pioras clínicas e retardar o acúmulo de incapacidade física. 

A consulta teve início no dia 20 de janeiro e ficará aberta até 08 de fevereiro.
Mesmo que eu, ou você que está lendo o post não use este tratamento, ou nem tenha EM, é de fundamental importância que participe desta consulta. É desta forma que efetivamente contribuímos para a melhoria da saúde pública do nosso país.

Mas o que é consulta pública?

Do site da CONITEC - Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a CONITEC disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias. Excepcionalmente, esse prazo pode ser reduzido para 10 dias em situações de urgência.

Sobre as recomendações da CONITEC


Do site da CONITEC - Em cada relatório técnico da CONITEC, constam informações sobre o medicamento/tecnologia avaliado e as justificativas para recomendação favorável ou desfavorável da CONITEC sobre a sua inclusão no SUS. 

No caso deste medicamento a CONITEC tem parecer NÃO FAVORÁVEL. 
Precisamos mudar isso. Quanto mais tratamentos disponíveis no SUS melhor para o paciente, mais opções em caso de falhas terapeutica.

Como contribuir com a Consulta Pública

Do site da CONITEC - Após ler o relatório técnico do medicamento/tecnologia, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC. Essas contribuições devem ser inseridas no formulário eletrônico disponível no portal da CONITEC. 

A cada consulta pública, são disponibilizados dois formulários eletrônicos:
- Um para contribuições de cunho técnico-científico e
- Outro, para contribuições de pacientes ou responsáveis pelos mesmos.

Para a nossa contribuição como pacientes e para nossa rede de relacionamentos, que neste momento são essenciais, preparei juntamente com a De Bem com a Vida EM, algumas orientações:

Neste link Incorpotação Teriflunomida você acessa o formulário que deverá ser preenchido com seus dados.

Na parte de contribuições, na questão de número 6, precisamos prestar muita atenção. Como a CONITEC NÃO é favorável à proposta de incorporação da teriflunomida e nós somos FAVORÁVEIS, vamos escolher a última opção, DISCORDANDO da recomendação da CONITEC. Exemplo abaixo.

Contribuição
6) A recomendação preliminar da CONITEC foi NÃO FAVORÁVEL à proposta de incorporação da teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente. Você concorda? *

Concordo totalmente com a recomendação preliminar
Concordo parcialmente da recomendação preliminar
Discordo parcialmente da recomendação preliminar
Discordo totalmente da recomendação preliminar

Não deixe de participar até 08 de fevereiro e de pedir aos amigos e familiares para participarem também, é super rápido e para nós pacientes de EM, este gesto é de grande importância.

Depois de respondido, divulgue nas suas redes sociais e use a hashtag #AprovaAubagio

Não esqueça que #JuntosSomosMaisFortes SEMPRE!

Um abraço,

Até mais!