Blog por Marcia Denardin

quinta-feira, 16 de março de 2017

Medicação disponível em Santa Maria








Olá pessoal,

Tudo bem com vocês? Comigo tudo ótimo, ainda mais agora que recebi a informação de que o Gilenya (Fingolimode) estará disponível a partir de amanhã aqui no Rio Grande do Sul e na minha cidade, Santa Maria.

Esta é a medicação que eu uso e que estava em falta desde meados de dezembro do ano passado, não só aqui, a falta foi no país inteiro. Muitos de nós que fazemos uso desta medicação e que estavamos super bem adaptados com o tratamento ficamos apreensivos com a falta. A possibilidade de um surto, de sintomas mais fortes, de precisar de pulsoterapia ou até mesmo de internação era muito grande. Sem o tratamento estamos sem proteção, e sem proteção não dá né gente, principalmente no verão, que por conta das temperaturas mais elevadas a gente se sente pior.
Mas a noticia é muito boa para os esclerosados aqui do rio grande do sul, isto porque o governo do estado acabou comprando o medicamento para aqueles que tem processo judicial, e que não são atendidos pelo ministério da saúde porque não se enquadram no protocolo. Pelos próximos três meses teremos tratamento garantido com o medicamento de referência, o gilenya mesmo, porque o contrato com o laboratório Novartis ainda está valendo. Para a próxima compra vai depender da nova licitação.  
Esta informação vem da própria Secretaria de Saúde, hoje de tarde eu conversei com a Simone Pacheco do Amaral que é coordenadora adjunta do CPAF (Coordenação de Política de Assistência Farmacêutica), que me confirmou.
Ela me disse também que a previsão aqui para Santa Maria é para amanhã, 17 de março, mas que a dispensação no mesmo dia vai depender da hora que a medicação chegar na cidade. Na próxima segunda é certo que a medicação vai estar na prateleira da farmácia.

E com esta ótima notícia eu me dispeso de vocês.

Um abraço e até mais!

quinta-feira, 26 de janeiro de 2017

Vamos incorporar um nova terapia para EM no SUS?





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Olá pessoal,

Neste primeiro post de 2017, quero trazer um assunto super importante, a consulta pública para incorporação de uma nova terapia para o tratamento da esclerose múltipla. Hoje no SUS existem sete diferentes medicamentos disponíveis, Interferona beta 1a (Avonex, Rebif), Interferona beta 1b (Betaferon)
Acetato de glatiramer (Copaxone), Azatioprina (Imuran), Natalizumabe (Tysabri), Mitoxantrona (Novantrone), Fingolimode (Gilenya).

Trata-se da incorporação no SUS do Teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente.
A Teriflunimida (AUBAGIO) é um medicamento oral, com indicação aprovada na Anvisa para o tratamento de pacientes com as formas recorrentes de esclerose múltipla, que tem como intuito reduzir a frequência das pioras clínicas e retardar o acúmulo de incapacidade física. 

A consulta teve início no dia 20 de janeiro e ficará aberta até 08 de fevereiro.
Mesmo que eu, ou você que está lendo o post não use este tratamento, ou nem tenha EM, é de fundamental importância que participe desta consulta. É desta forma que efetivamente contribuímos para a melhoria da saúde pública do nosso país.

Mas o que é consulta pública?

Do site da CONITEC - Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a CONITEC disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias. Excepcionalmente, esse prazo pode ser reduzido para 10 dias em situações de urgência.

Sobre as recomendações da CONITEC


Do site da CONITEC - Em cada relatório técnico da CONITEC, constam informações sobre o medicamento/tecnologia avaliado e as justificativas para recomendação favorável ou desfavorável da CONITEC sobre a sua inclusão no SUS. 

No caso deste medicamento a CONITEC tem parecer NÃO FAVORÁVEL. 
Precisamos mudar isso. Quanto mais tratamentos disponíveis no SUS melhor para o paciente, mais opções em caso de falhas terapeutica.

Como contribuir com a Consulta Pública

Do site da CONITEC - Após ler o relatório técnico do medicamento/tecnologia, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC. Essas contribuições devem ser inseridas no formulário eletrônico disponível no portal da CONITEC. 

A cada consulta pública, são disponibilizados dois formulários eletrônicos:
- Um para contribuições de cunho técnico-científico e
- Outro, para contribuições de pacientes ou responsáveis pelos mesmos.

Para a nossa contribuição como pacientes e para nossa rede de relacionamentos, que neste momento são essenciais, preparei juntamente com a De Bem com a Vida EM, algumas orientações:

Neste link Incorpotação Teriflunomida você acessa o formulário que deverá ser preenchido com seus dados.

Na parte de contribuições, na questão de número 6, precisamos prestar muita atenção. Como a CONITEC NÃO é favorável à proposta de incorporação da teriflunomida e nós somos FAVORÁVEIS, vamos escolher a última opção, DISCORDANDO da recomendação da CONITEC. Exemplo abaixo.

Contribuição
6) A recomendação preliminar da CONITEC foi NÃO FAVORÁVEL à proposta de incorporação da teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente. Você concorda? *

Concordo totalmente com a recomendação preliminar
Concordo parcialmente da recomendação preliminar
Discordo parcialmente da recomendação preliminar
Discordo totalmente da recomendação preliminar

Não deixe de participar até 08 de fevereiro e de pedir aos amigos e familiares para participarem também, é super rápido e para nós pacientes de EM, este gesto é de grande importância.

Depois de respondido, divulgue nas suas redes sociais e use a hashtag #AprovaAubagio

Não esqueça que #JuntosSomosMaisFortes SEMPRE!

Um abraço,

Até mais!


terça-feira, 27 de dezembro de 2016

A força e a vontade que a esclerose não tira!




Oi gente, tudo bem?

Neste ano resolvi trazer de volta este projeto de escrever sobre minha vida, minhas experiências com a companheira de estrada "esclerose múltipla". Não foi como panejei, a vida da gente é imprevisível, assim como a EM, mas posso comemorar mais um ano sem surto, sem crise, sem pulsoterapia e sem internação. É uma vitória pra quem até 2013 tinha 50 internações por causa desta companheira de jornada. Mas ela me trouxe coisas boas também, aprendizados, amigos e conquistas. 
Não consegui escrever com a periodicidade que gostaria, nem levei adiante o projeto do vivendo em vídeo, mostrando um pouco do meu trabalho (apresento um programa diário no rádio), da vida social (adoro um barzinho com música ao vivo) e coisas bem rotineiras, como quando vamos ao supermercado ou pegar nossa medicação na farmácia de alto custo. Mas para este ano que está chegando cheio de folhas brancas esperando nossas histórias, eu quero sim poder escrevê-las lá, uma a uma. 
Como disse noutro post, passei por um baita problema de saúde na família, que me permitiu saber que temos mais forças dentro de nós do que jamais imaginávamos. Um diagnostico de câncer de mama com metástase óssea e que teimou em ser mais forte que minha mãe, depois de ter passado 30 anos quietinho, esquecido. Mas como falei, descobrimos que podemos ser mais fortes do que pensamos, e lutar sempre. Ela está melhor do que qualquer prognóstico mais positivo que pudesse ser feito. Graças a Deus, aos médicos e principalmente a força e coragem dela, que preferiu viver e lutar. Neste período de busca do diagnóstico, da descoberta, da cirurgia e de cuidados especiais, descobri a força que achava que não teria. Nós esclerosados temos muitas vezes dificuldades de tomar banho, lavar o cabelo, vestir uma roupa, imagina então fazer isto em outra pessoa. Não sabia que fosse capaz, mais fui. Dei banho, lavei o cabelo, vesti, fiz curativos e acordei muitas vezes durante a noite para ver se estava tudo bem. Olhando pra tudo que vivemos nestes meses eu acredito cada vez mais na nossa vontade, nosso querer. Eu queria que ela fosse bem cuidada, queria fazer o que fosse preciso para que ela ficasse bem, e fui fazendo. Até pensei algumas vezes que seria "cobrada" pelo esforço fora da normalidade, que precisaria ir com mais calma e que um surto viria a qualquer momento. Mas sabe quando não dá pra não fazer nada? Então, não sei explicar, mas no final, tudo deu certo. Hoje não preciso mais dar banho, lavar cabelo... mas os cuidados, a companhia, o apoio necessário para as tarefas diárias mais pesadas ainda continuam, e eu também continuo firme. 
Por tudo isso, acredito neste novo ano que está nascendo, que poderemos ser felizes do nosso jeito. Enfrentando as dificuldades, acreditando nesta força que vem de dentro de nós. Temos dificuldades sim, tem dias que é difícil levantar da cama, que tudo doí, mas precisamos acreditar que podemos viver além da esclerose, e mais, que podemos ajudar, de novo, do nosso jeito. Mas principalmente precisamos acreditar que podemos ser felizes, e este é o meu desejo pra vocês, que estiveram comigo neste ano. 
Então, vamos ser felizes juntos neste novo ano e vivermos além da esclerose?

Um beijo grande, 

Até mais!

quarta-feira, 9 de novembro de 2016

POR DENTRO DO SIMPÓSIO SOBRE EM

Olá pessoal!

Como prometido no último post, disponibilizo aqui pra vocês a entrevista que fiz com o Dr Rodrigo Kleinpaul, representante do BCTRIMS neste 7º Simpósio que aconteceu em BH no último sábado.
Acompanhe a entrevista no link abaixo e fique atento, na próxima semana acontece o LACTRIMS na Argentina, e o nosso parceiro aqui do Vivendo, Dr Ricardo Pereira Gonçalves estará presente e vai contar todas as novidades deste encontro super importante pra todos nós.

Um beijo e até mais!

        7º Simpósio do BCTRIMS sobre EM - Entrevista com Dr Rodrigo Kleinpaul


quinta-feira, 3 de novembro de 2016

7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla


Oi pessoal,
Tudo bem? Espero que sim, ando meio longe do projeto "Vivendo" por conta de alguns problemas de saúde na minha família, mas logo logo retomo o projeto e engrenamos muitas atividades bem legais por aqui e no face. Bom, o ano tá terminando mas ainda dá tempo pra mais um evento científico sobre EM. Abaixo, tem as informações sobre o evento e na segunda-feira, dia 07 de novembro eu entrevistarei o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul no programa Realidade que apresento diariamente pela Rádio Guarathãn, e na sequência posto a entrevista completa com tudo que rolou no simpósio. 
Um beijo e até a próxima.
Belo Horizonte sediará o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla
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No dia 05 de novembro, a cidade de Belo Horizonte (MG) irá sediar o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla, idealizado e organizado pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). O evento, que tem como objetivo fornecer atualização científica sobre o diagnóstico, progressão e tratamento da E.M e da Neuromielite Óptica, irá reunir cerca de 80 participantes, entre médicos, residentes, estudantes de medicina e profissionais da área de saúde, como enfermeiros e fisioterapeutas.
O simpósio, que contará com palestras ministradas por neurologistas renomados, tem início às 08h e se estende até às 17h30, com abertura e quatro mesas redondas de discussão. A programação do evento trará aulas como “Drogas orais”, apresentada pela Dra. Maria Fernanda Mendes, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), “O Protocolo Brasileiro de Tratamento da Esclerose Múltipla 2016”, proposta pelo Dr. Jefferson Becker, presidente do BCTRIMS, e “Características diferenciais entre as neurites ópticas”, apresentada pelo Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto, Professor da Universidade Federal de Minas Gerais.
“A importância de se realizar eventos como esse é que, por meio do conhecimento científico compartilhado entre os participantes, o paciente com E.M acaba recebendo, em todas as esferas, um tratamento otimizado para a doença”, destaca o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul. “Além disso, todo ano, o BCTRIMS se preocupa em organizar encontros regionais para fomentar a discussão e levar novas informações sobre a enfermidade para aqueles profissionais, acadêmicos e estudantes da área de saúde que não tem a disponibilidade de comparecer a congressos nacionais”, finaliza o médico."
Fonte: S2 Publicom
           http://www.bctrims.com.br/.


domingo, 2 de outubro de 2016

Outubro Rosa - Deixe esta causa tocar você!

Oi pessoal, tudo bem? 

Nestes últimos meses tive na minha família uma experiência muito difícil em relação ao câncer de mama, que quero dividir com vocês num outro post.
Hoje eu quero trazer algumas informações sobre esta campanha linda e super importante que é o outubro rosa e a conscientização desta doença.
Precisamos nos tocar desde sempre, conhecer nosso corpo e ao menor sinal de que algo não parece normal, precisamos procurar um médico. O diagnóstico precoce e o tratamento correto é a chance de cura e pode significar a diferença entre a vida e a morte. 

Neste ano, a ação terá como tema "Câncer de mama: vamos falar sobre isso?"

O câncer de mama é o mais comum entre as mulheres no mundo e no Brasil. Depois do câncer de pele não melanoma, responde por cerca de 25% dos casos novos a cada ano. Para estimular a detecção precoce da doença e conscientizar a população, começa, neste mês, mais uma campanha Outubro Rosa. 

O câncer de mama é uma doença causada pela multiplicação de células anormais da mama, que formam um tumor. Há vários tipos de câncer de mama. Alguns tipos têm desenvolvimento rápido enquanto outros são mais lentos.
Em grande parte dos casos, o câncer de mama quando detectado em fases iniciais há mais chances de de tratamento e cura. Todas as mulheres, independentemente da idade, podem conhecer seu corpo para saber o que é e o que não é normal em suas mamas. A maior parte dos cânceres de mama é descoberta pelas próprias mulheres.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (Inca), são esperados 57.960 casos novos de câncer de mama este ano no Brasil. A idade é um dos mais importantes fatores de risco para a doença (cerca de quatro em cada cinco casos ocorrem após os 50 anos). Outros fatores que aumentam o risco da doença são fatores ambientais e comportamentais, Fatores da história reprodutiva e hormonal e Fatores genéticos e hereditários. 

Sintomas


Durante o autoexame, é possível verificar se há indício de alguns dos sintomas, como presença de caroço (nódulo) fixo, endurecido e, geralmente, indolor; pele da mama avermelhada, retraída ou parecida com casca de laranja; alterações no bico do peito (mamilo); e pequenos nódulos localizados embaixo dos braços (axilas) ou no pescoço.



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Outubro Rosa

O movimento popular Outubro Rosa é internacional, começou na década de 1990 para estimular a participação da população no controle do câncer de mama. Anualmente, várias atividades são realizadas com o objetivo de compartilhar informações sobre o câncer de mama, promover a conscientização sobre a doença, proporcionar maior acesso aos serviços de diagnóstico e de tratamento e contribuir para a redução da mortalidade.


 Fonte: Inca, Ministério da Saúde e Portal Brasil.

quinta-feira, 25 de agosto de 2016

Agosto Laranja - O importante é conscientizar!

Oi gente, tudo bem?

Estive sem escrever durante o mês de julho, problemas de saúde na família e isto acabou me deixando quase sem tempo. 

Mas estamos no mês de conscientização sobre esclerose múltipla, o agosto laranja. Laranja porque esta cor representa mundialmente a EM. 

Eventos estão sendo realizados pelo país inteiro, e deixo aqui os que estarão acontecendo a partir de amanhã, 26 de agosto.

Em Santa Maria/RS

Dia 26 de Agosto - 13h30min

Simpósio Interdisciplinar sobre Esclerose Múltipla, no auditório da prefeitura (Rua Venâncio Aires, 2.277). 
As inscrições podem ser feitas no site da instituição e custam R$ 15 para estudantes (devem levar documento no dia do evento) e R$ 20 público em geral. 
Associados da Apemsmar podem retirar o convite gratuitamente na sede da associação (Rua Pinheiro Machado, 2.350, bloco B, sala 809, Centro). 

No encerramento o espetáculo "Se fosse fácil não teria graça" com Nando Bolognesi.

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Dia 30 de Agosto - entre 10h e 17h

As atividades serão na Praça Saldanha Marinho. 

Em Porto Alegre/RS
(Acontece também em São Paulo, Rio de Janeiro e Florianópolis)

Dia 28 de Agosto - 08h30min

Pedale por uma causa - AME (Amigos múltiplos pela esclerose)

O evento, que esse ano é gratuito, acontecerá em diversas capitais do Brasil ao mesmo tempo. 
Não deixe de participar deste movimento nacional em prol da conscientização sobre a EM. 
Faça a sua inscrição no link:http://bit.ly/2bb5HZ3


Ótimo evento pra todo mundo! 

Até mais!