Existe vida e trabalho apesar da esclerose múltipla

Oi pessoal,

Este é o meu segundo post no site Living Like You - Vivendo como você, e gostaria de compartilhar um momento bastante difícil da minha vida, onde precisei provar que o que sentia não era preguiça, era uma doença que nem eu sabia que existia. Mas o mais difícil foi receber logo após o diagnóstico a sentença de "incapaz definitivamente para o serviço ativo da BM". Eu incapaz, que trabalho desde os 16 ano? Feliz engano, rs. Espero que gostem da leitura.

Um beijo e até mais!

Por: Marcia Denardin

Com o diagnóstico da esclerose múltipla, no meu caso, veio também a aposentadoria precoce. Sem discussão, porque na polícia militar onde trabalhava, existe um decreto (uma lei mesmo) que enumera uma lista de doenças que te sentenciam à aposentadoria. Ter que deixar as atividades profissionais tão cedo, por conta de um diagnóstico foi apavorante. Apesar de o meu caso ter sido drástico, digamos que ele não é tão isolado quanto possa parecer. Para se ter uma ideia, cerca de 75% das pessoas com EM dizem que tiveram sua vida profissional afetada pela doença.1

Num primeiro momento, me senti inútil, É como se eu fosse importante até então, mas por conta de duas palavras (esclerose múltipla) eu me tornasse incapaz de realizar qualquer coisa profissionalmente. Feliz engano!

Nada, nem ninguém pode nos considerar inúteis, a não ser nós mesmos. E creio que não vamos nos sabotar, não é mesmo? Claro que a primeira vista ficamos desesperadas, depois, com o tempo, vamos entendendo o que está acontecendo, as mudanças que precisamos fazer para continuarmos produtivas de alguma forma. Não necessariamente no trabalho que desenvolvíamos antes do diagnóstico (não poderia correr atrás de bandido com colete e arma) precisamos descobrir uma nova condição, um novo caminho.

Eu iniciei minha nova jornada quando aceitei o convite de uma associação de pacientes de Esclerose Múltipla para trabalhar na comunicação social da entidade. Eu amo esta área, e foi minha primeira profissão, meu primeiro amor (apesar de ter trabalhado na polícia, sou comunicadora de formação). E não foi tão difícil recomeçar, assim como foi muito importante voltar a ter esta relação de trabalho, mesmo que voluntariamente. Eu diria que foi um divisor de águas. Aquela sensação de inutilidade, de achar que não temos mais nada a oferecer, não pode fazer parte de nossa vida. E a partir deste momento percebi que tinha sim algo (na verdade, muito) para oferecer.

Eu segui adiante, não vou dizer que é tranquilo, mas não é um bicho de sete cabeças. Precisamos encontrar o nosso limite, e ter o cuidado de não ultrapassá-lo. Temos que ser verdadeiros conosco e com quem trabalhamos.  Por isso, conversar com o seu empregador também pode ajudar bastante, para garantir as adaptações que você precisa, como:

•  flexibilidade de horários;
•  tarefas variadas;
•  liberdade para tirar as férias anuais quando desejado;
•  existência de um plano de desenvolvimento de carreira;
•  garantia de confidencialidade de informações sensíveis e particulares.

Hoje, sou responsável por colocar no ar todos os dias, um programa de rádio de duas horas chamado Realidade. Pensei muitas vezes se seria capaz. Como faria se tivesse um surto, uma fadiga mais intensa. E aprendi que estava sofrendo por antecedência, e o quanto esta forma de pensar me fazia mal. Ou sofreria duas vezes, ou teria sofrido desnecessariamente. Deixei a vida me levar. Cada dificuldade deve ser enfrentada no momento em que surgir, e tenho certeza que saberemos lidar com ela.

Eu posso dizer que no meu caso, tive azar e sorte. Azar por trabalhar em um lugar que não me deu sequer a chance de adaptação à nova realidade ou qualquer flexibilidade para adequação das minhas funções naquele ambiente. Sorte por ter recebido um convite para fazer algo que eu amo, me devolvendo a produtividade e ainda ajudando a levar informações sobre a EM para outras pessoas (e eu mesmo me informar).

Não sei se você teve (ou terá) sorte ou azar no seu trabalho pós EM. Seja lá o que acontecer com você, não desista. É claro que o ambiente externo tem um papel importante sobre a continuidade do nosso trabalho “pós-esclerose múltipla”, mas a forma com que nós lutamos, buscamos e agarramos as oportunidades é o que faz a diferença.

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Referências

1. Green G et al. Biographical disruption associated with Multilple Sclerosis. Soc Sci Med 2007;65:524-35.