Blog por Marcia Denardin

segunda-feira, 25 de abril de 2016

Existe vida e trabalho apesar da esclerose múltipla

Oi pessoal,
Este é o meu segundo post no site Living Like You - Vivendo como você, e gostaria de compartilhar um momento bastante difícil da minha vida, onde precisei provar que o que sentia não era preguiça, era uma doença que nem eu sabia que existia. Mas o mais difícil foi receber logo após o diagnóstico a sentença de "incapaz definitivamente para o serviço ativo da BM". Eu incapaz, que trabalho desde os 16 ano? Feliz engano, rs. Espero que gostem da leitura.
Um beijo e até mais!
Da aposentadoria precoce ao trabalho que você ama
Com o diagnóstico da esclerose múltipla, no meu caso, veio também a aposentadoria precoce. Sem discussão, porque na polícia militar onde trabalhava, existe um decreto (uma lei mesmo) que enumera uma lista de doenças que te sentenciam à aposentadoria. Ter que deixar as atividades profissionais tão cedo, por conta de um diagnóstico foi apavorante. Apesar de o meu caso ter sido drástico, digamos que ele não é tão isolado quanto possa parecer. Para se ter uma ideia, cerca de 75% das pessoas com EM dizem que tiveram sua vida profissional afetada pela doença.1
Num primeiro momento, me senti inútil, É como se eu fosse importante até então, mas por conta de duas palavras (esclerose múltipla) eu me tornasse incapaz de realizar qualquer coisa profissionalmente. Feliz engano!
Nada, nem ninguém pode nos considerar inúteis, a não ser nós mesmos. E creio que não vamos nos sabotar, não é mesmo? Claro que a primeira vista ficamos desesperadas, depois, com o tempo, vamos entendendo o que está acontecendo, as mudanças que precisamos fazer para continuarmos produtivas de alguma forma. Não necessariamente no trabalho que desenvolvíamos antes do diagnóstico (não poderia correr atrás de bandido com colete e arma) precisamos descobrir uma nova condição, um novo caminho.
Eu iniciei minha nova jornada quando aceitei o convite de uma associação de pacientes de Esclerose Múltipla para trabalhar na comunicação social da entidade. Eu amo esta área, e foi minha primeira profissão, meu primeiro amor (apesar de ter trabalhado na polícia, sou comunicadora de formação). E não foi tão difícil recomeçar, assim como foi muito importante voltar a ter esta relação de trabalho, mesmo que voluntariamente. Eu diria que foi um divisor de águas. Aquela sensação de inutilidade, de achar que não temos mais nada a oferecer, não pode fazer parte de nossa vida. E a partir deste momento percebi que tinha sim algo (na verdade, muito) para oferecer.
Eu segui adiante, não vou dizer que é tranquilo, mas não é um bicho de sete cabeças. Precisamos encontrar o nosso limite, e ter o cuidado de não ultrapassá-lo. Temos que ser verdadeiros conosco e com quem trabalhamos.  Por isso, conversar com o seu empregador também pode ajudar bastante, para garantir as adaptações que você precisa, como:
  •  flexibilidade de horários;
  •  tarefas variadas;
  •  liberdade para tirar as férias anuais quando desejado;
  •  existência de um plano de desenvolvimento de carreira;
  •  garantia de confidencialidade de informações sensíveis e particulares.
Hoje, sou responsável por colocar no ar todos os dias, um programa de rádio de duas horas chamado Realidade. Pensei muitas vezes se seria capaz. Como faria se tivesse um surto, uma fadiga mais intensa. E aprendi que estava sofrendo por antecedência, e o quanto esta forma de pensar me fazia mal. Ou sofreria duas vezes, ou teria sofrido desnecessariamente. Deixei a vida me levar. Cada dificuldade deve ser enfrentada no momento em que surgir, e tenho certeza que saberemos lidar com ela.
Eu posso dizer que no meu caso, tive azar e sorte. Azar por trabalhar em um lugar que não me deu sequer a chance de adaptação à nova realidade ou qualquer flexibilidade para adequação das minhas funções naquele ambiente. Sorte por ter recebido um convite para fazer algo que eu amo, me devolvendo a produtividade e ainda ajudando a levar informações sobre a EM para outras pessoas (e eu mesmo me informar).
Não sei se você teve (ou terá) sorte ou azar no seu trabalho pós EM. Seja lá o que acontecer com você, não desista. É claro que o ambiente externo tem um papel importante sobre a continuidade do nosso trabalho “pós-esclerose múltipla”, mas a forma com que nós lutamos, buscamos e agarramos as oportunidades é o que faz a diferença.

Referências
1. Green G et al. Biographical disruption associated with Multilple Sclerosis. Soc Sci Med 2007;65:524-35.

quinta-feira, 21 de abril de 2016

AS SAPATIRAS E UM NOVO GRANDE AMIGO

Oi pessoal,


No sábado 9 de abril, estive no The Park (bar e restaurante) aqui na minha cidade, e tive o prazer de conhecer o meu já amigo virtual Rafael Corrêa, maravilhoso cartunista, ilustrador, premiadíssimo no Brasil e no mundo, o Rafa já tem 30 prêmios.
Neste dia, o Rafa estava fazendo o lançamento da sua coletânea de tirinhas SAPATIRAS, este livro aqui lindão!


No livro, os sapatos, chinelos, sandálias, botas... são os personagens, e os diálogos são interessantíssimos, de uma graça e de uma elegância incríveis.  




                                        

Mas o Rafa tem outros trabalhos, e além de tudo isto que já falei, ele também é esclerosado como nós e resolveu contar um pouco da sua história com a EM no Memórias de um Esclerosado onde ele mesmo é o personagem principal.  

Quem quiser conhecer melhor o Rafael, pode dar uma olhada no Blog dele que é super legal.

Um beijo e até logo!



quarta-feira, 13 de abril de 2016

Uma lição de vida!

Oi pessoal!

Hoje quero compartilhar com vocês um pouco da minha história, um momento que foi muito importante e de muito aprendizado pra mim e pro meu filho mais velho, Fernando. 
Este foi meu primeiro post no LLY, onde junto comigo também escrevem a Bruna Rocha Silveira do Esclerose Múltipla e Eu e o Gustavo San Martin da AME. No post anterior disse que ganhei grandes amigos depois do diagnóstico, a Bruna e o Gustavo são dois destes amigos queridos que levo no coração. 
Espero que gostem!
Beijos, e até mais!


Como a esclerose múltipla ensinou meus filhos a serem fortes

Ser mãe e conviver com uma doença não é nada fácil, mas também não é impossível como cheguei a pensar. Um episódio que me marcou muito desde o diagnóstico de esclerose múltipla aconteceu tão naturalmente que chega a ser surpreendente. Sabe quando tudo está andando como deveria, realizando tarefas, cumprindo compromissos e de repente tudo muda. Tive um surto daqueles, quase nem conseguia me mexer e estava em casa sozinha com meus filhos. Ainda bem, porque o que aconteceu naquele dia mudou a minha forma de olhar e perceber que a força para enfrentarmos as dificuldades vem de onde muitas vezes pensávamos ser impossível.
Lembro de ter dito que não estava me sentindo bem, que estava perdendo força, movimento e fiquei apavorada. Para minha surpresa meu filho que tinha apenas 14 anos tomou as rédeas da situação e a primeira coisa que fez foi me dizer que eu sabia que era um surto da esclerose múltipla, que já havia passado por aquilo e que precisava ficar calma.
As coisas aconteceram tão naturalmente, ele ligou para a médica, contando o que estava acontecendo, e seguiu toda a orientação. Eu precisava ser internada, então ele fez contato com o hospital, arrumou minhas coisas, roupas, higiene pessoal, documentos e sempre tratando de me deixar calma.
Providenciou alguém para ficar com os irmãos mais novos, chamou um táxi e desceu comigo no colo. Quando chegamos ao hospital, ele já foi informando a situação, as orientações que havia recebido da médica e já fui recebendo atendimento. Ele nunca saiu do meu lado, sempre com ar confiante, me dando força para seguir lutando contra o surto da esclerose múltipla.
À medida que melhorava, via nele algo maior, como mãe a gente tende a pensar que os filhos são frágeis, sem condições de resolverem problemas se não for com a nossa ajuda. Como mães, temos a tendência de podar o crescimento principalmente baseado na dor, nas dificuldades. Mas como mães também aprendemos lições com nossos filhos, e neste episódio, aprendi uma grande lição. Aquela sensação de culpa, por ter que permitir receber ajuda de um filho, por não ser igual a mãe do coleguinha da escola e outras tantas culpas que insistimos em carregar no nosso ombro, são coisas da nossa cabeça, perfeitamente descartáveis e é assim que tem que ser.
Precisamos entender que não criamos os filhos para nós, mas para o mundo, para uma vida de desafios que vai leva-los ao crescimento, e se este crescimento chegou antes, temos que encorajá-los a seguir adiante. Hoje eu continuo aprendendo com eles, assim como eles aprendem comigo.

* Os blogueiros do Vivendo como Você (Living Like You) são financeiramente compensados, considerando um valor de mercado pelas horas dedicadas. O pagamento aos blogueiros de forma alguma interfere no conteúdo que escrevem, nas opiniões ou perspectivas da vida com esclerose múltipla.
Referência
Site Living Like You. Disponível em http://www.livinglikeyou.com/en/stories/detail/how-ms-taught-my-children-to-be-tough. Último acesso em novembro de 2015.