Blog por Marcia Denardin

terça-feira, 27 de dezembro de 2016

A força e a vontade que a esclerose não tira!




Oi gente, tudo bem?

Neste ano resolvi trazer de volta este projeto de escrever sobre minha vida, minhas experiências com a companheira de estrada "esclerose múltipla". Não foi como panejei, a vida da gente é imprevisível, assim como a EM, mas posso comemorar mais um ano sem surto, sem crise, sem pulsoterapia e sem internação. É uma vitória pra quem até 2013 tinha 50 internações por causa desta companheira de jornada. Mas ela me trouxe coisas boas também, aprendizados, amigos e conquistas. 
Não consegui escrever com a periodicidade que gostaria, nem levei adiante o projeto do vivendo em vídeo, mostrando um pouco do meu trabalho (apresento um programa diário no rádio), da vida social (adoro um barzinho com música ao vivo) e coisas bem rotineiras, como quando vamos ao supermercado ou pegar nossa medicação na farmácia de alto custo. Mas para este ano que está chegando cheio de folhas brancas esperando nossas histórias, eu quero sim poder escrevê-las lá, uma a uma. 
Como disse noutro post, passei por um baita problema de saúde na família, que me permitiu saber que temos mais forças dentro de nós do que jamais imaginávamos. Um diagnostico de câncer de mama com metástase óssea e que teimou em ser mais forte que minha mãe, depois de ter passado 30 anos quietinho, esquecido. Mas como falei, descobrimos que podemos ser mais fortes do que pensamos, e lutar sempre. Ela está melhor do que qualquer prognóstico mais positivo que pudesse ser feito. Graças a Deus, aos médicos e principalmente a força e coragem dela, que preferiu viver e lutar. Neste período de busca do diagnóstico, da descoberta, da cirurgia e de cuidados especiais, descobri a força que achava que não teria. Nós esclerosados temos muitas vezes dificuldades de tomar banho, lavar o cabelo, vestir uma roupa, imagina então fazer isto em outra pessoa. Não sabia que fosse capaz, mais fui. Dei banho, lavei o cabelo, vesti, fiz curativos e acordei muitas vezes durante a noite para ver se estava tudo bem. Olhando pra tudo que vivemos nestes meses eu acredito cada vez mais na nossa vontade, nosso querer. Eu queria que ela fosse bem cuidada, queria fazer o que fosse preciso para que ela ficasse bem, e fui fazendo. Até pensei algumas vezes que seria "cobrada" pelo esforço fora da normalidade, que precisaria ir com mais calma e que um surto viria a qualquer momento. Mas sabe quando não dá pra não fazer nada? Então, não sei explicar, mas no final, tudo deu certo. Hoje não preciso mais dar banho, lavar cabelo... mas os cuidados, a companhia, o apoio necessário para as tarefas diárias mais pesadas ainda continuam, e eu também continuo firme. 
Por tudo isso, acredito neste novo ano que está nascendo, que poderemos ser felizes do nosso jeito. Enfrentando as dificuldades, acreditando nesta força que vem de dentro de nós. Temos dificuldades sim, tem dias que é difícil levantar da cama, que tudo doí, mas precisamos acreditar que podemos viver além da esclerose, e mais, que podemos ajudar, de novo, do nosso jeito. Mas principalmente precisamos acreditar que podemos ser felizes, e este é o meu desejo pra vocês, que estiveram comigo neste ano. 
Então, vamos ser felizes juntos neste novo ano e vivermos além da esclerose?

Um beijo grande, 

Até mais!

quarta-feira, 9 de novembro de 2016

POR DENTRO DO SIMPÓSIO SOBRE EM

Olá pessoal!

Como prometido no último post, disponibilizo aqui pra vocês a entrevista que fiz com o Dr Rodrigo Kleinpaul, representante do BCTRIMS neste 7º Simpósio que aconteceu em BH no último sábado.
Acompanhe a entrevista no link abaixo e fique atento, na próxima semana acontece o LACTRIMS na Argentina, e o nosso parceiro aqui do Vivendo, Dr Ricardo Pereira Gonçalves estará presente e vai contar todas as novidades deste encontro super importante pra todos nós.

Um beijo e até mais!

        7º Simpósio do BCTRIMS sobre EM - Entrevista com Dr Rodrigo Kleinpaul


quinta-feira, 3 de novembro de 2016

7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla


Oi pessoal,
Tudo bem? Espero que sim, ando meio longe do projeto "Vivendo" por conta de alguns problemas de saúde na minha família, mas logo logo retomo o projeto e engrenamos muitas atividades bem legais por aqui e no face. Bom, o ano tá terminando mas ainda dá tempo pra mais um evento científico sobre EM. Abaixo, tem as informações sobre o evento e na segunda-feira, dia 07 de novembro eu entrevistarei o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul no programa Realidade que apresento diariamente pela Rádio Guarathãn, e na sequência posto a entrevista completa com tudo que rolou no simpósio. 
Um beijo e até a próxima.
Belo Horizonte sediará o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla
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No dia 05 de novembro, a cidade de Belo Horizonte (MG) irá sediar o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla, idealizado e organizado pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). O evento, que tem como objetivo fornecer atualização científica sobre o diagnóstico, progressão e tratamento da E.M e da Neuromielite Óptica, irá reunir cerca de 80 participantes, entre médicos, residentes, estudantes de medicina e profissionais da área de saúde, como enfermeiros e fisioterapeutas.
O simpósio, que contará com palestras ministradas por neurologistas renomados, tem início às 08h e se estende até às 17h30, com abertura e quatro mesas redondas de discussão. A programação do evento trará aulas como “Drogas orais”, apresentada pela Dra. Maria Fernanda Mendes, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), “O Protocolo Brasileiro de Tratamento da Esclerose Múltipla 2016”, proposta pelo Dr. Jefferson Becker, presidente do BCTRIMS, e “Características diferenciais entre as neurites ópticas”, apresentada pelo Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto, Professor da Universidade Federal de Minas Gerais.
“A importância de se realizar eventos como esse é que, por meio do conhecimento científico compartilhado entre os participantes, o paciente com E.M acaba recebendo, em todas as esferas, um tratamento otimizado para a doença”, destaca o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul. “Além disso, todo ano, o BCTRIMS se preocupa em organizar encontros regionais para fomentar a discussão e levar novas informações sobre a enfermidade para aqueles profissionais, acadêmicos e estudantes da área de saúde que não tem a disponibilidade de comparecer a congressos nacionais”, finaliza o médico."
Fonte: S2 Publicom
           http://www.bctrims.com.br/.


domingo, 2 de outubro de 2016

Outubro Rosa - Deixe esta causa tocar você!

Oi pessoal, tudo bem? 

Nestes últimos meses tive na minha família uma experiência muito difícil em relação ao câncer de mama, que quero dividir com vocês num outro post.
Hoje eu quero trazer algumas informações sobre esta campanha linda e super importante que é o outubro rosa e a conscientização desta doença.
Precisamos nos tocar desde sempre, conhecer nosso corpo e ao menor sinal de que algo não parece normal, precisamos procurar um médico. O diagnóstico precoce e o tratamento correto é a chance de cura e pode significar a diferença entre a vida e a morte. 

Neste ano, a ação terá como tema "Câncer de mama: vamos falar sobre isso?"

O câncer de mama é o mais comum entre as mulheres no mundo e no Brasil. Depois do câncer de pele não melanoma, responde por cerca de 25% dos casos novos a cada ano. Para estimular a detecção precoce da doença e conscientizar a população, começa, neste mês, mais uma campanha Outubro Rosa. 

O câncer de mama é uma doença causada pela multiplicação de células anormais da mama, que formam um tumor. Há vários tipos de câncer de mama. Alguns tipos têm desenvolvimento rápido enquanto outros são mais lentos.
Em grande parte dos casos, o câncer de mama quando detectado em fases iniciais há mais chances de de tratamento e cura. Todas as mulheres, independentemente da idade, podem conhecer seu corpo para saber o que é e o que não é normal em suas mamas. A maior parte dos cânceres de mama é descoberta pelas próprias mulheres.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (Inca), são esperados 57.960 casos novos de câncer de mama este ano no Brasil. A idade é um dos mais importantes fatores de risco para a doença (cerca de quatro em cada cinco casos ocorrem após os 50 anos). Outros fatores que aumentam o risco da doença são fatores ambientais e comportamentais, Fatores da história reprodutiva e hormonal e Fatores genéticos e hereditários. 

Sintomas


Durante o autoexame, é possível verificar se há indício de alguns dos sintomas, como presença de caroço (nódulo) fixo, endurecido e, geralmente, indolor; pele da mama avermelhada, retraída ou parecida com casca de laranja; alterações no bico do peito (mamilo); e pequenos nódulos localizados embaixo dos braços (axilas) ou no pescoço.



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Outubro Rosa

O movimento popular Outubro Rosa é internacional, começou na década de 1990 para estimular a participação da população no controle do câncer de mama. Anualmente, várias atividades são realizadas com o objetivo de compartilhar informações sobre o câncer de mama, promover a conscientização sobre a doença, proporcionar maior acesso aos serviços de diagnóstico e de tratamento e contribuir para a redução da mortalidade.


 Fonte: Inca, Ministério da Saúde e Portal Brasil.

quinta-feira, 25 de agosto de 2016

Agosto Laranja - O importante é conscientizar!

Oi gente, tudo bem?

Estive sem escrever durante o mês de julho, problemas de saúde na família e isto acabou me deixando quase sem tempo. 

Mas estamos no mês de conscientização sobre esclerose múltipla, o agosto laranja. Laranja porque esta cor representa mundialmente a EM. 

Eventos estão sendo realizados pelo país inteiro, e deixo aqui os que estarão acontecendo a partir de amanhã, 26 de agosto.

Em Santa Maria/RS

Dia 26 de Agosto - 13h30min

Simpósio Interdisciplinar sobre Esclerose Múltipla, no auditório da prefeitura (Rua Venâncio Aires, 2.277). 
As inscrições podem ser feitas no site da instituição e custam R$ 15 para estudantes (devem levar documento no dia do evento) e R$ 20 público em geral. 
Associados da Apemsmar podem retirar o convite gratuitamente na sede da associação (Rua Pinheiro Machado, 2.350, bloco B, sala 809, Centro). 

No encerramento o espetáculo "Se fosse fácil não teria graça" com Nando Bolognesi.

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Dia 30 de Agosto - entre 10h e 17h

As atividades serão na Praça Saldanha Marinho. 

Em Porto Alegre/RS
(Acontece também em São Paulo, Rio de Janeiro e Florianópolis)

Dia 28 de Agosto - 08h30min

Pedale por uma causa - AME (Amigos múltiplos pela esclerose)

O evento, que esse ano é gratuito, acontecerá em diversas capitais do Brasil ao mesmo tempo. 
Não deixe de participar deste movimento nacional em prol da conscientização sobre a EM. 
Faça a sua inscrição no link:http://bit.ly/2bb5HZ3


Ótimo evento pra todo mundo! 

Até mais!




quarta-feira, 29 de junho de 2016

Tudo o que rolou no XVII Congresso sobre EM

Olá pessoal,

Hoje eu trouxe pra gente a entrevista que fiz com o querido amigo e colaborador do programa que tenho na Rádio Guarathan, o neurologista Ricardo Pereira Gonçalves. Neste papo que tivemos hoje de manhã, ele trouxe informações sobre atrofia cerebral, gravidez e esclerose, o novo protocolo sugerido pelo BCTRIMS e muito mais. E pra que todas as informações ficassem completinhas, contamos com a participação de três médicas muito competentes, a Dra Juliana Santiago neurologista do Centro de Investigação de Esclerose Múltipla da UFMG em Belo Horizonte; a Dra Raquel Vassão Araújo neurologista da Unidade de Neuroimunologia Clínica e Doenças Raras do Hospital Therezinha de Jesus em Juiz de Fora MG e a Dra Gabriela Joca Martins neurologista do Centro Integrado de Assistência ao Paciente de Esclerose Múltipla do Hospital Geral de Fortaleza.
Desde já agradeço todo o carinho e dedicação de todos eles e a disponibilidade de trazerem todas as informações de forma clara pra todos nós.

Então vamos lá, é só apertar o play!

Um beijo, e até mais!


quarta-feira, 22 de junho de 2016

Entrevista sobre a proposta de um novo protocolo clínico para EM

Oi pessoal,

Ontem entrevistei no programa que apresento diariamente pela Rádio Guarathãn, o porta-voz do BCTRIMS Fabio Siquineli sobre a proposta de um novo protocolo de tratamento para  EM que será apresentado no XVII Congresso Brasileiro de EM  e Neuromielite Óptica ( de 22 a 25 de junho em SP).
"A nossa ideia é propor um protocolo em que a medicação seja adequada a cada caso. O principal problema do atual PCDT é que ele não distingue a gravidade dos casos dos pacientes recém-diagnosticados com esclerose. Sendo assim, obrigatoriamente, a mesma linha de tratamento deve ser seguida para todos eles. Isso atrasa o tratamento, especialmente nos casos mais graves, e pode
gerar, consequentemente, mais sequelas para o indivíduo, internações e gastos de saúde para o governo."
O Comitê busca ainda a inserção de novas medicações para o tratamento da E.M no Sistema Único de Saúde (SUS), e defende a permanência de outras terapias que podem ser retiradas do atual PCDT.
“Quando o indivíduo participa da decisão de seu tratamento junto com seu médico, a adesão a ele é muito maior. Retirar opções do SUS e não incluir novidades médicas prejudica a saúde e a segurança do paciente.”
O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da esclerose múltipla foi criado em 2010 e a última atualização foi feita em maio de 2015. Cabe à Secretaria de Atenção à Saúde aceitar ou não a proposta do BCTRIMS, que será apresentada à comunidade médica pela primeira vez hoje, 22 de junho, no Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica.

Acompanhe a entrevista.

Até mais!