XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica

Oi pessoal,

Recebi informações sobre o 17º Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica que acontece na próxima semana em São Paulo, e repasso todas elas pra vocês aqui no blog. Lembrando que por conta do meu programa na Rádio Guarathãn, farei uma entrevista sobre o evento, para sabermos as principais novidades de diagnóstico, progressão e tratamento da esclerose múltipla, e também vou disponibilizar o áudio aqui. Repasso então as informações que já recebi.

Evento vai reunir especialistas da área médica na capital paulista para atualizações científicas sobre Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica.

Entre os dias 22 e 25 de junho, a cidade de São Paulo será sede do XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, promovido pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS).

Voltado para profissionais da área médica, o evento contará com palestras científicas e mesas de discussões lideradas por especialistas renomados no Brasil e no mundo. “O objetivo do encontro é atualizar os neurologistas brasileiros sobre as principais novidades de diagnóstico, progressão e tratamento da esclerose múltipla e das doenças correlatas”, explica Maria Fernanda Mendes, neurologista, membro do BCTRIMS e uma das organizadoras do congresso.

Além de palestras como “Atrofia cerebral na esclerose múltipla: quando começa? O que significa?”, ministrada pelo Dr. David Miller, do Reino Unido, e “Raras manifestações fenotípicas causadas pela neuromielite óptica”, promovida pelo Dr. Marco Aurélio Lana Peixoto (MG), o congresso também trará em sua programação o Simpósio de Cuidado Multidisciplinar (24/06) e o Simpósio de Neuroradiologia (25/06), que contará com os palestrantes internacionais Frederik Barkhof (Holanda), Olga Ciccarelli (Reino Unido) e David Miller (Reino Unido).

Durante a ocasião será apresentada uma proposta do BCTRIMS para um novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da esclerose múltipla, visando atender melhor as necessidades de tratamento dos pacientes.

Para mais informações sobre o XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite, acesse:http://www.bctrims2016.com/ingles/index.php

Serviço: 

Evento: XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica
Data: 22, 23, 24 e 25 junho de 2016
Local: Hotel Tivoli Mofarrej
Endereço: Alameda Santos, 1437 - Cerqueira César - CEP - 01419-001 - São Paulo 

Sobre o BCTRIMS

Criado em 28 de agosto de 1999, o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) é uma associação civil, de direito privado, sem fins lucrativos, que tem por finalidades promover o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Para mais informações, acesse http://www.bctrims.com.br/

Sobre a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla (E.M) acomete cerca de 35 mil pessoas no Brasil e 2,3 milhões de pessoas no mundo, sendo a maioria jovens, em especial mulheres, na faixa etária de 20 a 40 anos. É uma doença neurológica inflamatória crônica, na qual células do sistema imunológico do paciente passam a atacar a bainha de mielina, revestimento dos neurônios, causando lesões no cérebro e também na medula.

Nosso bate-papo na TV UNIFRA

Quem também esteve conosco no bate-papo sobre EM no dia 25 de maio foi o pessoal da TV UNIFRA. Falamos do projeto do blog e de tudo mais que rolou lá no encontro. Confere a matéria que tá linda!

Um beijo grande, e até mais!

Sobre o Dia Mundial da EM, sobre amigos e parceiros

"Todos juntos somos mais fortes", este ditado se confirmou neste nosso primeiro bate-papo sobre EM na última quarta-feira, 25 de maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que neste ano falou sobre independência.
Nosso evento só deu certo porque nos unimos por um bem maior, por uma mesma causa. Cada um ajudou como pode e cada esforço foi muito importante para o sucesso do evento.
Tudo começou numa conversa com a Bruna , me dando uma notícia linda, dizendo que estava grávida, ou melhor, que ela e o Jota (o casal esclerosado mais lindo do planeta) estavam grávidos. Ai juntei o tema da campanha deste ano e tam,tam,tam... eles toparam e a EM não pode nos impedir!

A AME abraçou a ideia e fez todo o material de divulgação, que aliás estava lindo! Mas queríamos muito mais, então pensamos no quanto seria legal outros esclerosados como nós, conhecer pessoalmente aquele garoto do Memórias de um Esclerosado e o Rafael Correa topou na hora. Mas todos os convidados já conviviam um certo tempo com a EM, e queríamos saber como um recém diagnosticado via esta situação que a campanha global estava propondo, foi assim que um novato entrou na história, e como um tigre, o Luiz Roese, com toda sua garra e determinação, topou participar. 


Tudo certo então, tínhamos os esclerosados com experiências e independências bem distintas, mas estava faltando algo. Quem nos ajuda a alcançar nossa independência, a realizar as coisas que depois do diagnóstico ficaram um pouco mais difíceis? Era fundamental que um terapeuta ocupacional participasse deste bate-papo com a gente, afinal, são eles que nos auxiliam a reencontrar em nossa nova situação a nossa nova independência. E quem mais uma vez esteve conosco foi o pessoal da TO da Unifra com a participação da querida Professora Vanessa Medeiros. 

Time completo, mas quem acompanha nossos eventos sabe que ainda estava faltando algo. Música, sempre ela, que nos alegra, que é motivo para lembranças (boas e nem tão boas assim) e que levanta o astral. Convite feito, convite aceito, e os queridos e talentosos Janu Ubert. Renato Mirailh e Will Bittencourt trouxeram o melhor da MPB pro nosso encontro. 

No inicio deste post falei que juntos eramos mais fortes, e que muitos amigos ajudaram da forma que puderam, este foi o caso da Planalto Transporte que foi a responsável por trazer em segurança um dos nossos convidados, a Livraria Athena se responsabilizou pela exposição dos trabalhos do Rafael Correa, que aliás são lindos. 

Faltava o local, precisávamos que fosse um lugar super legal e que pudéssemos alcançar um grande número de pessoas, foi ai que pensamos em fazer nosso encontro em um Shopping, e o Royal Plaza adorou a ideia. Tivemos ainda o apoio das Lojas Lebes que montou um local confortável para nossos convidados ficarem durante o bate-papo. 

Não podemos esquecer da imprensa que nos apoiou divulgando e fazendo a cobertura do evento, um agradecimento especial a Rádio Guarathan, Tv Santa Maria, ao Site Claudemir Pereira, Programa Carpe Diem, a Tv Unifra, Jornal A Razão, Diário de Santa Maria e RBS TV. 

Um agradecimento especial a três grandes parceiros do nosso projeto, que desde o início acreditaram que daria certo, a cabelereira Luana Silveira que brindou duas pacientes com corte e escova no Salão Vanis, a querida Vaneza Schott Gelatti Psicóloga do nosso projeto, o Dr Ricardo Pereira Gonçalves que infelizmente não pode vir, mas trabalhou muito na divulgação e organização. E claro a você, que esteve conosco neste evento, que participou, que compartilhou e trouxe sua experiência de vida. Você que é a razão maior dos nossos projetos e eventos. 

Em junho tem mais, e esperamos encontrá-los novamente!

Um beijo, e até mais!

Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Oi pessoal!

Estamos no mês de maio, mês que abriga o dia mundial de conscientização sobre esclerose múltipla. Aqui no Brasil costumamos falar e nos mobilizar sobre tudo que envolve a EM no dia 30 de agosto, dia nacional de conscientização que existe há 10 anos. As associações e os grupos de pacientes realizam palestras, encontros, distribuição de material informativo para divulgar a doença, os sintomas e o tratamento.
Diferentemente do dia nacional, o dia mundial acontece sempre na última quarta-feira de maio, e a cada ano traz um tema diferente para discussão, o que permite compartilhar histórias de quem convive com a esclerose no mundo inteiro.
Eu tomei conhecimento do dia mundial e da campanha global desde a sua primeira edição, em 2009, mesmo ano em que foi lançado o clipe Beautiful Day com o objetivo de chamar a atenção das pessoas em todo mundo e motivá-las a aprender mais sobre esta doença e fazer parte deste movimento. Os primeiros a se interessarem pela nossa causa foram os rapazes da banda irlandesa U2, que cederam a música Beautiful Day para a campanha de mesmo nome. Um sucesso. E vou contar pra vocês que assistir este clipe me fez um bem enorme, a gente acaba se identificando em vários momentos com os personagens. E foi exatamente por causa deste vídeo, desta campanha, que vi a importância de fazer parte deste movimento. E aqui estou, já são sete anos trabalhando para que cada vez mais esta doença de jovem seja conhecida, que diagnósticos precoces sejam feitos e que os tratamentos não sejam interrompidos.
O dia mundial desde ano será em 25 de maio, e vai ser especial. Ano em que retomei o projeto do blog nascido por influência do dia mundial, e que coloco em pratica algo que sempre vi como fundamental, a qualidade de vida do paciente, o prazer de estar em contato com outros esclerosados, de ter a possibilidade de realizar sonhos e de viver além da esclerose.

Nossa programação está imperdível,

Bate-papo sobre EM - "A EM não pode me impedir"

Quarta-feira 25 de maio 2016.

Local: Royal Plaza Shopping - Hall de entrada

Hora: 14:30min

Convidados:

O casal

Bruna Rocha Silveira do Blog Esclerose Múltipla e Eu

Jota Santos Jr do Blog do Jota - AME

O Cartunista

Rafael Corrêa do Memórias de um esclerosado

O novato

Luiz Roese - Jornalista

A professora

Vanessa Medeiros do Curso de Terapia Ocupacional da Unifra

Teremos ainda uma exposição dos trabalhos do Rafael Corrêa e sessão de autógrafos.

No encerramento muita música

Janu Ubert
Renato Mirailh
Will Bitencourt

Nos encontramos lá!

Um beijo, e até mais!

Existe vida e trabalho apesar da esclerose múltipla

Oi pessoal,

Este é o meu segundo post no site Living Like You - Vivendo como você, e gostaria de compartilhar um momento bastante difícil da minha vida, onde precisei provar que o que sentia não era preguiça, era uma doença que nem eu sabia que existia. Mas o mais difícil foi receber logo após o diagnóstico a sentença de "incapaz definitivamente para o serviço ativo da BM". Eu incapaz, que trabalho desde os 16 ano? Feliz engano, rs. Espero que gostem da leitura.

Um beijo e até mais!

Por: Marcia Denardin

Com o diagnóstico da esclerose múltipla, no meu caso, veio também a aposentadoria precoce. Sem discussão, porque na polícia militar onde trabalhava, existe um decreto (uma lei mesmo) que enumera uma lista de doenças que te sentenciam à aposentadoria. Ter que deixar as atividades profissionais tão cedo, por conta de um diagnóstico foi apavorante. Apesar de o meu caso ter sido drástico, digamos que ele não é tão isolado quanto possa parecer. Para se ter uma ideia, cerca de 75% das pessoas com EM dizem que tiveram sua vida profissional afetada pela doença.1

Num primeiro momento, me senti inútil, É como se eu fosse importante até então, mas por conta de duas palavras (esclerose múltipla) eu me tornasse incapaz de realizar qualquer coisa profissionalmente. Feliz engano!

Nada, nem ninguém pode nos considerar inúteis, a não ser nós mesmos. E creio que não vamos nos sabotar, não é mesmo? Claro que a primeira vista ficamos desesperadas, depois, com o tempo, vamos entendendo o que está acontecendo, as mudanças que precisamos fazer para continuarmos produtivas de alguma forma. Não necessariamente no trabalho que desenvolvíamos antes do diagnóstico (não poderia correr atrás de bandido com colete e arma) precisamos descobrir uma nova condição, um novo caminho.

Eu iniciei minha nova jornada quando aceitei o convite de uma associação de pacientes de Esclerose Múltipla para trabalhar na comunicação social da entidade. Eu amo esta área, e foi minha primeira profissão, meu primeiro amor (apesar de ter trabalhado na polícia, sou comunicadora de formação). E não foi tão difícil recomeçar, assim como foi muito importante voltar a ter esta relação de trabalho, mesmo que voluntariamente. Eu diria que foi um divisor de águas. Aquela sensação de inutilidade, de achar que não temos mais nada a oferecer, não pode fazer parte de nossa vida. E a partir deste momento percebi que tinha sim algo (na verdade, muito) para oferecer.

Eu segui adiante, não vou dizer que é tranquilo, mas não é um bicho de sete cabeças. Precisamos encontrar o nosso limite, e ter o cuidado de não ultrapassá-lo. Temos que ser verdadeiros conosco e com quem trabalhamos.  Por isso, conversar com o seu empregador também pode ajudar bastante, para garantir as adaptações que você precisa, como:

•  flexibilidade de horários;
•  tarefas variadas;
•  liberdade para tirar as férias anuais quando desejado;
•  existência de um plano de desenvolvimento de carreira;
•  garantia de confidencialidade de informações sensíveis e particulares.

Hoje, sou responsável por colocar no ar todos os dias, um programa de rádio de duas horas chamado Realidade. Pensei muitas vezes se seria capaz. Como faria se tivesse um surto, uma fadiga mais intensa. E aprendi que estava sofrendo por antecedência, e o quanto esta forma de pensar me fazia mal. Ou sofreria duas vezes, ou teria sofrido desnecessariamente. Deixei a vida me levar. Cada dificuldade deve ser enfrentada no momento em que surgir, e tenho certeza que saberemos lidar com ela.

Eu posso dizer que no meu caso, tive azar e sorte. Azar por trabalhar em um lugar que não me deu sequer a chance de adaptação à nova realidade ou qualquer flexibilidade para adequação das minhas funções naquele ambiente. Sorte por ter recebido um convite para fazer algo que eu amo, me devolvendo a produtividade e ainda ajudando a levar informações sobre a EM para outras pessoas (e eu mesmo me informar).

Não sei se você teve (ou terá) sorte ou azar no seu trabalho pós EM. Seja lá o que acontecer com você, não desista. É claro que o ambiente externo tem um papel importante sobre a continuidade do nosso trabalho “pós-esclerose múltipla”, mas a forma com que nós lutamos, buscamos e agarramos as oportunidades é o que faz a diferença.

---

Referências

1. Green G et al. Biographical disruption associated with Multilple Sclerosis. Soc Sci Med 2007;65:524-35.

AS SAPATIRAS E UM NOVO GRANDE AMIGO

Oi pessoal,

No sábado 9 de abril, estive no The Park (bar e restaurante) aqui na minha cidade, e tive o prazer de conhecer o meu já amigo virtual Rafael Corrêa, maravilhoso cartunista, ilustrador, premiadíssimo no Brasil e no mundo, o Rafa já tem 30 prêmios.

Neste dia, o Rafa estava fazendo o lançamento da sua coletânea de tirinhas SAPATIRAS, este livro aqui lindão!

No livro, os sapatos, chinelos, sandálias, botas... são os personagens, e os diálogos são interessantíssimos, de uma graça e de uma elegância incríveis.  

                                        

Mas o Rafa tem outros trabalhos, e além de tudo isto que já falei, ele também é esclerosado como nós e resolveu contar um pouco da sua história com a EM no Memórias de um Esclerosado onde ele mesmo é o personagem principal.  

Quem quiser conhecer melhor o Rafael, pode dar uma olhada no Blog dele que é super legal.

Um beijo e até logo!

Uma lição de vida!

Oi pessoal!

Hoje quero compartilhar com vocês um pouco da minha história, um momento que foi muito importante e de muito aprendizado pra mim e pro meu filho mais velho, Fernando. 
Este foi meu primeiro post no LLY, onde junto comigo também escrevem a Bruna Rocha Silveira do Esclerose Múltipla e Eu e o Gustavo San Martin da AME. No post anterior disse que ganhei grandes amigos depois do diagnóstico, a Bruna e o Gustavo são dois destes amigos queridos que levo no coração. 
Espero que gostem!
Beijos, e até mais!

Como a esclerose múltipla ensinou meus filhos a serem fortes

Por: Marcia Denardin

Ser mãe e conviver com uma doença não é nada fácil, mas também não é impossível como cheguei a pensar. Um episódio que me marcou muito desde o diagnóstico de esclerose múltipla aconteceu tão naturalmente que chega a ser surpreendente. Sabe quando tudo está andando como deveria, realizando tarefas, cumprindo compromissos e de repente tudo muda. Tive um surto daqueles, quase nem conseguia me mexer e estava em casa sozinha com meus filhos. Ainda bem, porque o que aconteceu naquele dia mudou a minha forma de olhar e perceber que a força para enfrentarmos as dificuldades vem de onde muitas vezes pensávamos ser impossível.

Lembro de ter dito que não estava me sentindo bem, que estava perdendo força, movimento e fiquei apavorada. Para minha surpresa meu filho que tinha apenas 14 anos tomou as rédeas da situação e a primeira coisa que fez foi me dizer que eu sabia que era um surto da esclerose múltipla, que já havia passado por aquilo e que precisava ficar calma.

As coisas aconteceram tão naturalmente, ele ligou para a médica, contando o que estava acontecendo, e seguiu toda a orientação. Eu precisava ser internada, então ele fez contato com o hospital, arrumou minhas coisas, roupas, higiene pessoal, documentos e sempre tratando de me deixar calma.

Providenciou alguém para ficar com os irmãos mais novos, chamou um táxi e desceu comigo no colo. Quando chegamos ao hospital, ele já foi informando a situação, as orientações que havia recebido da médica e já fui recebendo atendimento. Ele nunca saiu do meu lado, sempre com ar confiante, me dando força para seguir lutando contra o surto da esclerose múltipla.

À medida que melhorava, via nele algo maior, como mãe a gente tende a pensar que os filhos são frágeis, sem condições de resolverem problemas se não for com a nossa ajuda. Como mães, temos a tendência de podar o crescimento principalmente baseado na dor, nas dificuldades. Mas como mães também aprendemos lições com nossos filhos, e neste episódio, aprendi uma grande lição. Aquela sensação de culpa, por ter que permitir receber ajuda de um filho, por não ser igual a mãe do coleguinha da escola e outras tantas culpas que insistimos em carregar no nosso ombro, são coisas da nossa cabeça, perfeitamente descartáveis e é assim que tem que ser.

Precisamos entender que não criamos os filhos para nós, mas para o mundo, para uma vida de desafios que vai leva-los ao crescimento, e se este crescimento chegou antes, temos que encorajá-los a seguir adiante. Hoje eu continuo aprendendo com eles, assim como eles aprendem comigo.

---

* Os blogueiros do Vivendo como Você (Living Like You) são financeiramente compensados, considerando um valor de mercado pelas horas dedicadas. O pagamento aos blogueiros de forma alguma interfere no conteúdo que escrevem, nas opiniões ou perspectivas da vida com esclerose múltipla.

Referência
Site Living Like You. Disponível em http://www.livinglikeyou.com/en/stories/detail/how-ms-taught-my-children-to-be-tough. Último acesso em novembro de 2015.